Słońce może ją zabić! Od urodzenia cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę

Słońce, które zabija...

Definicja choroby jest złożona, a jej leczenie to wyłącznie łagodzenie objawów: „Skóra pergaminowa barwnikowa (łac. Xeroderma pigmentosum) to genodermatoza, czyli choroba skóry uwarunkowana genetycznie. W jej przebiegu nie następują procesy naprawcze uszkodzonego przez promieniowanie słoneczne DNA komórek skóry. Po kontakcie ze słońcem, DNA komórek skóry pochłania jego promienie, co prowadzi do tzw. procesu naskórkowej kancerogenezy, czyli zmian prowadzących do powstania nowotworu. Wówczas komórki uruchamiają mechanizmy naprawcze – enzymy endonukleazy, które sprawnie wycinają uszkodzone fragmenty DNA, a następnie, kilka godzin po ekspozycji na promienie UV, wklejają prawidłowe. W ten sposób materiał genetyczny, uszkadzany przez promieniowanie, jest stale odbudowywany. Podobny proces zachodzi w DNA komórek oczu. W przypadku skóry pergaminowej procesy naprawcze nie zachodzą lub zachodzą nieprawidłowo, co przy kontakcie ze słońcem nieuchronnie prowadzi do rozwoju komórek nowotworowych”.

Utrata wzroku, wypadające włosy i kolejne nowotwory skóry

Osoby cierpiące na to schorzenie muszą stale uważać na promienie UV, które powodują kolejne nowotwory skóry. „Pierwszymi objawami, jakie odczuwałam, było swędzenie i pieczenie. W tym momencie skóra nawet nie chciała już na mnie wyrastać” – przyznaje Fatima Perez. Kobieta urodziła się i mieszkała przez 23 lata na Dominikanie, gdzie przez cały czas była narażona na silny wpływ słońca. Lekarze zdiagnozowali wówczas jej nietypową chorobę, jednak kobieta twierdzi, że nikt nie wytłumaczył jej, że powinna uważać na słońce i promienie UV. 

Utrata wzroku, wypadające włosy i kolejne nowotwory skóry - to efekty choroby, z którymi musiała godzić się 20-letnia wówczas kobieta. „Dwadzieścia trzy lata na Dominikanie i jedenaście w USA, dopóki nie dowiedziałem się, na czym polega mój stan. Właśnie wtedy w końcu zaczęłam unikać słońca” – przyznaje Ferez i zauważa, że do tej pory zmagała się z niewyobrażalnym bólem i ciągłym strachem o życie: „Moje stopy, moje uda, moje nogi. Tylko z jednej nogi usunęłam dziewięć nowotworów skóry”.

Kobieta spędza całe dnie w domu i unika bezpośredniego kontaktu ze słońcem. Dba o to, by nakładać duże ilości kremów z wysokimi filtrami UV, zamontowała przyciemniane szyby z roletami i nosi specjalny strój ochronny z dużym kapturem, okulary przeciwsłoneczne i czapkę z daszkiem z grubego materiału.

>>>Zdjęcia zobaczycie TUTAJ

Fatima po latach nauczyła się cieszyć tym, co ma i żyć z chorobą. Przyznaje, że jest szczęśliwym człowiekiem mimo, że cały czas zdrowie jest nadrzędnym tematem. Kobieta w trosce o bezpieczeństwo przyzwyczaiła się do noszenia ze sobą wszędzie światłomierza, by mierzyć promieniowanie UV źródeł światła.